Kaj je epilepsija?
Je pogosta motnja v delovanju možganov. Imeti epilepsijo pomeni imeti napade, ki imajo lahko različne oblike. Prizadene 1% ljudi vseh ras in vseh socialnih razredov.
Vzroki nastanka bolezni in simptomi ter znaki so izrazito raznoliki. Pogosto so ti lahko posledica poškodbe možgan, infekcij, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti.
Napade razdelimo v dve skupini, in sicer na napade, kjer je motena funkcija možganov v celoti (splošni, generalizirani napadi), in na napade, kjer je motena funkcija le dela možgan (parcialni napadi).
Natančno diagnozo lahko postavo samo zdravnik, ki se s to boleznijo ukvarja. Zdravimo jo z zdravili. Zelo pomembno je, da ljudje z epilepsijo redno jemljejo predpisana zdravila in se držijo navodil za zdravo življenje. Ljudje z epilepsijo so sposobni za večino telesnih in duševnih aktivnosti, zaposlitev, športov, itd., upoštevati pa morajo nekatere omejitve.
Epilepsija je bolezen z različnimi obrazi, prognoza je pri večini vrst epilepsije dobra.
Epileptični napad
Večina napadov se dogodi nenadoma in brez opozorila. Trajajo kratek čas in se sami zaključijo. Pogosto ne vemo, kaj je vzrok epileptičnih napadov. Lahko so posledica poškodbe ali okužbe možganov, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih ali dednih motenj. Po obliki so zelo raznoliki. Oseba ima običajno vedno enake napade, pri nekaterih pa se pojavljajo različne oblike.
Kaj storiti ob napadu?
- Osebe ne premikajte, razen če se je napad zgodil na nevarnem mestu (na cesti, vrhu stopnic, ipd.),
- osebo dajte v bočni položaj in ji mehko podložite glavo,
- osebi v usta ne dajajte ničesar!,
- poskrbite, da se ne duši zaradi predmeta v ustih (na primer zobna proteza) in da slina ali kri izteka iz ust,
- poglejte na uro in bodite pozorni na trajanje napada,
- med napadom osebo pustite pri miru,
- po napadu ostanite nekaj časa z osebo, da si opomore,
- ostanite mirni in preprečite zbiranje ljudi okrog osebe v napadu.
Kdaj poklicati reševalce ali zdravniško pomoč?
- Če se je oseba v napadu poškodovala,
- če se napad ne ustavi po 3 minutah ali pa se takoj nadaljuje z naslednjim,
- če oseba po 15 minutah ostane zmedena ali se ji ne povrne zavest,
- če je napad za osebo neobičajen ali pa traja bistveno dlje kot navadno.
Če osebo z epilepsijo poznate, ukrepajte v skladu z navodili zdravnika. Ta navodila se lahko razlikujejo od splošnih navodil na tej strani.
Epilepsija je pogosta motnja v delovanju možganov, za katero je značilna stalna nagnjenost k ponavljajočim se epileptičnim napadom. Je ena najpogostejših nevroloških bolezni: v Sloveniji naj bi bilo okoli 15 000 bolnikov z epilepsijo, vsako leto pa na novo zboli približno 1000 ljudi. Najpogostejša je v otroški in mladostniški dobi ter v starosti (po 65. letu), v to dobo sodi približno četrtina vseh na novo odkritih epilepsij. Pri starejših ljudeh je epilepsija tretja najpogostejša nevrološka bolezen, za demenco in možgansko kapjo. Zaradi trenda staranja prebivalstva se bo delež starostnikov z epilepsijo v prihodnje še povečeval.
Ne glede na starost razdelimo epileptične napade v dve skupini.
Pri generaliziranih napadih je moteno delovanje možganov v celoti in jih zaradi tega spremlja tudi izguba zavesti.
Pri delnih napadih je moteno delovanje le dela možganov, zavest pa je lahko ohranjena (enostavni delni napadi) ali motena (kompleksni delni napadi).
Generalizirani napadi lahko povzročijo krče mišic vsega telesa, nenadne padce, nenadne bliskovite trzljaje delov ali vsega telesa ali pa zgolj nenadno motnjo zavesti. Delni napadi se lahko kažejo z različnimi težavami, odvisno od tega, v katerem delu možganov se začnejo. Pri enostavnih delnih napadih gre lahko za nenadzorovane krče ali spremembe v zaznavanju določenega dela ali polovice telesa, za motnjo govora, spremembe vida, zvoka, vonja, okusa, lahko tudi vedenja ali duševnega stanja. Bolniki o takšnih motnjah zdravniku pogosto neradi govorijo, saj ne vedo, da to niso težave z duševnim zdravjem, ampak epileptični napadi. Pri kompleksnih delnih napadih pa se bolniki napada ne zavedajo in se jih ne spomnijo. Med napadi te vrste se bolnik lahko zazre in ponavlja določene gibe, na primer cmoka, žveči, ima ponavljajoče se nesmiselne gibe prstov ali/in rok (avtomatizmi). Delni napadi se lahko razvijejo v generalizirane (sekundarno generalizirani napadi).
Pri starejših ljudeh so najpogostejši delni in sekundarno generalizirani napadi. Poleg tega je 2- do 5-krat pogostejši epileptični status, ki je opredeljen kot dolgotrajen epileptični napad (napadi praviloma niso daljši od 3 minut) ali ponavljajoči se napadi brez vmesnega izboljšanja s povrnitvijo zavesti. Kot epileptični status se začne približno tretjina novih primerov epilepsije pri starejših ljudeh in se lahko kaže zelo prikrito, brez jasnih krčev (konvulzij), zgolj z nenadno neodzivnostjo, zmedenostjo ali spremembo vedenja (t. i. nekonvulzivni status). Takšen status lahko traja več kot 24 ur, včasih tudi več kot teden dni.
Med vzroki epileptičnih napadov pri starejših ljudeh je na prvem mestu možganska kap, nato sledijo degenerativne nevrološke bolezni (demence), možganski tumorji, okužbe in druga vnetja osrednjega živčevja, poškodbe možganov, presnovne motnje (npr. pri motenem delovanju jeter, ledvic). Napade lahko sprožijo nekatera zdravila (npr. penicilinski antibiotiki, tramadol, teofilin) ali pa odtegnitev določenih zdravil ali alkohola ob odvisnosti. Vzrok pa lahko ostane tudi nepojasnjen (idiopatska epilepsija).
Epilepsijo pri starejših je pogosto teže diagnosticirati, saj se napadi lahko razlikujejo ali pa nimajo vseh značilnosti napadov, tako kot pri mlajših bolnikih. Poleg tega je mogoče epileptične napade zamenjati z drugimi bolezenskimi stanji, na primer vrtoglavico, omedlevico, čezmernim znižanjem krvnega sladkorja (lahko v okviru zdravljenja sladkorne bolezni), prehodnimi motnjami prekrvavitve možganov ali prehodno splošno izgubo spomina. Natančno diagnozo lahko postavi samo zdravnik, ki se s to boleznijo posebej ukvarja (nevrolog-epileptolog). Pri tem so mu v veliko pomoč priče napada ali nenavadnega vedenja osebe, ki čim natančneje opišejo dogodek.
Pri bolnikih z epilepsijo v starosti se, tako kot tudi v drugih obdobjih njihovega življenja, pogosto lahko pojavlja depresivno ali tesnobno razpoloženje. Povezano je z organskimi motnjami v delovanju možganov ob osnovni bolezni ali pa nastane kot posledica vseh težav, ki jih bolezen prinaša v vsakdanje življenje. Pomembno je vedeti, da lahko depresivnost bolj poslabša kakovost življenja bolnika kot sama pogostost epileptičnih napadov, zato je ob obisku zdravnika treba o takih občutkih spregovoriti in ga z njimi seznaniti.
Večina starejših ljudi bo brez napada lahko že ob rednem jemanju enega protiepileptičnega zdravila v razmeroma nizkem odmerku. Ker starejši ljudje pogosto jemljejo več zdravil za različne bolezni (npr. zdravila za zniževanje krvnega tlaka ali/in krvnih maščob, urejanje sladkorne bolezen, ledvične bolezni, prebavne motnje, bolečine), je potrebna posebna previdnost, da se posamezno zdravilo zaužije ob pravem času in v ustreznem odmerku (posebne škatlice, opomniki na uri ali mobilnem telefonu). To je še pomembnejše pri osebah z motnjami spomina ali razumevanja, nanašalnostjo, zmedenostjo. Pri zdravljenju s številnimi zdravili je treba upoštevati tudi njihovo možno medsebojno delovanje. To lahko pripelje do nezadovoljive učinkovitosti in/ali neželenih stranskih učinkov protiepileptičnega zdravila, kar lahko vodi v opustitev zdravljenja.
Oblike napadov
Epilepsija je pogosta motnja v delovanju možganov, ki se kaže s ponavljanjem epileptičnih napadov. Epileptični napad povzroči nenadna električna motnja v možganih (kot nekakšna »električna nevihta«). Imeti epilepsijo pomeni imeti napade, ki so lahko različnih oblik. Preprosto razdelimo napade takole:
- generalizirani napadi, ki sočasno prizadenejo možgane v celoti. Najpogostejši obliki takih napadov sta t.i. veliki napad (grand mal) in zazrtje ali absenca (petit mal). Oseba, ki ima velike napade, nenadoma izgubi zavest, otrdi, nato se prične tresti (strokovno: generaliziran tonično-klonični napad), mišice se krčijo in pogosto pade. Druga zelo pogosta vrsta generaliziranih napadov so absence, kratki napadi, ki so najpogostejši pri osnovnošolcih. Oseba se v napadu ne odzove na dražljaje in strmi predse, lahko mežika z očmi ali jih obrne navzgor. Takih napadov včasih učitelji ali celo starši ne opazijo in jih zamenjajo z dnevnim sanjarjenjem. Te kratke izgube zavesti lahko povzročajo učne težave,
- delni ali žariščni napadi prizadenejo samo del možganov. Če ima otrok delne napade, se lahko zaveda, kaj se dogaja okrog njega. Lahko ima motorične simptome, kot so zgibki, krčenje okončin ali pa čuden občutek v želodcu, mravljinčenje, spremenjen okus ali voh, lahko tudi avtomatski gibi in vedenje. Nekateri žariščni napadi se razširijo na celotne možgane in preidejo v prej opisani generalizirani napad. Vrsta in pogostost napadov se lahko s starostjo spreminjata. Otrok ima lahko tudi več kot eno vrsto napadov.
Pogosto ne najdemo vzroka epilepsije. Pri simptomatskih epilepsijah je vzrok znan – na primer poškodba možganov, prebolelo vnetje možganov, prirojena nepravilnost v razvoju možganske skorje, presnovna motnja, zastrupitev ali možganski tumor.
Diagnozo epilepsija postavi zdravnik. Pri tem uporabi različne postopke (pogovor o bolezenskih težavah, telesni pregled, laboratorijski testi, elektroencefalogram (EEG), računalniška tomografska preslikava (CT), magnetno resonančna preslikava (MRI)). Pri zdravljenju epilepsije se uporabljajo različna protiepileptična zdravila, ki jih mora otrok jemati redno. Pomembno je tudi zdravo življenje (reden ritem spanja, redna in dovolj izdatna prehrana ter pitje tekočin, izogibanje alkoholu, jemanju poživil in drugih drog). Poleg družine so za otroka pomembni tudi šola in prijatelji, ki morajo poznati epilepsijo in biti otroku v oporo.
Pomoč pri epileptičnemu napadu v razredu
Pri absencah navadno ni treba ukrepati.
Pri generaliziranih napadih pa upoštevamo nekaj preprostih pravil:
- najpomembnejše je, da ostanemo mirni; tako lahko najučinkoviteje pomagamo. Otroci pogosto posnemajo učiteljeve odzive,
- potek napada lahko le opazujemo in ga ne preprečujemo ali ustavljamo,
- če napad traja dlje kot 3 minute ali si napadi sledijo eden za drugim, pokličemo nujno medicinsko pomoč, prav tako tudi, če se je otrok med napadom poškodoval,
- ko otrok pade, ga umaknemo iz nevarne okolice. Poskusimo preprečiti, da bi z glavo ali okončinami udarjal ob kaj trdega, ostrega ali vročega,
- ne poskušamo mu preprečiti gibov ali mu česarkoli tlačiti med zobe,
- če je mogoče, obrnemo otroka na bok in mu omogočimo prosto dihanje,
- ko prihaja otrok k zavesti, ga ogovorimo in pomirimo. Povemo kje je, kaj se je zgodilo in da bo kmalu spet vse v redu,
- obvestimo starše in vodstvo šole, da je imel otrok napad in ga opišemo.
Če otrok ostaja zmeden ali zaspan še nekaj časa po napadu, pokličemo starše, da ga spremijo domov. Pri delnih (žariščnih) napadih ostanemo z otrokom in preprečimo, da bi se poškodoval.
Otrok z epilepsijo v šoli
Večina otrok z epilepsijo obiskuje redno osnovno šolo. Imajo enake intelektualne in učne sposobnosti kot drugi otroci, zato naj bi jih obravnavali enakovredno. Učitelj naj upošteva le njihove posebne potrebe (npr. pri telesni vzgoji mora učitelj vedeti, katerih dejavnosti naj se otrok izogiba in kateri dejavniki lahko sprožijo napade. Otrokove sposobnosti lahko zelo nihajo zaradi bolezni ali pa zdravljenja). Učitelj in šolsko osebje naj bodo obveščeni o otroku z epilepsijo. Starši naj jih seznanijo s tem, kakšni so navadno otrokovi napadi, katera zdravila jemlje in kdaj, kakšna je primerna prva pomoč ob napadu. Zato pa je potrebna dobra komunikacija med zdravnikom, starši, otrokom in učitelji. Smiselno je, da so vrstniki seznanjeni z epilepsijo pri sošolcu (z njegovo privolitvijo in privolitvijo njegovih staršev). Starši naj otroka spodbudijo, da sam kaj pove o svoji bolezni, kakšni so napadi in kako to vpliva na njegovo življenje. Učitelj naj vodi pogovor in naj bo otroku z epilepsijo v oporo. Otrok naj bo tudi pripravljen na različna vprašanja sošolcev.
Otroci z epilepsijo imajo pravico do enake izobrazbe kot njihovi vrstniki. Pravico imajo tudi do učiteljeve pomoči, če jo potrebujejo. Učitelji naj, če je treba, za učenca pripravijo individualni program.
Sodelovanje med starši in učitelji
Odgovornost staršev je, da presodijo, kaj je za otroka treba storiti, če dobi napad v šoli. Naloga staršev je seznaniti učitelje in jih zaprositi za pogovor in dogovor glede oblike in stopnje pomoči in podpore. Če zdravnik za prekinitev napada priporoča uporabo zdravila med napadom, pa šola nima medicinskega tehnika, je priporočljivo, da starši pisno zaprosijo pedagoški kader za sodelovanje pri zdravljenju in zagotovijo poduk pedagoškega kadra za pravilno uporabo zdravila. Če se pedagog s tem strinja, naj se o tem sklene pisni dogovor, z razmejitvijo odgovornosti; pedagog ne more sprejeti odgovornosti za morebitne zdravstvene zaplete.
Učitelj naj se o bolezni informira v okviru možnosti, ki jih nudi organizacija šolskega sistema. Na voljo pa je tudi možnost, da se šola posvetuje s strokovnjaki, ki se ukvarjajo z epilepsijo ali jih povabi, da pripravijo predstavitev za svoje zaposlene.
Učitelj mora obvestiti starše, če:
- se otrokovo zdravstveno stanje ne povrne v stanje pred napadom,
- se pojavi hujši napad,
- se otrok med napadom rani,
- želi otrok poklicati starše po napadu,
- učitelj ne ve, kako obravnavati otroka (če mu ga ne uspe pomiriti, če se otrok nenavadno vede in podobno),
- mora poklicati zdravnika.
Če ima otrok v šoli učne težave ali potrebuje nekatere prilagoditve, lahko v Sloveniji starši na pristojnem Zavodu RS za šolstvo zaprosijo, da otroka ali mladostnika usmerijo kot dolgotrajno bolnega učenca ali dijaka.
Kje se lahko zdravim?
Univerzitetni klinični center Ljubljana (Pediatrična klinika Ljubljana)
Bohoričeva ulica 20, 1000 Ljubljana
Nevrološka klinika Ljubljana
Zaloška cesta 7, 1000 Ljubljana
Univerzitetni klinični center Maribor
Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor
Splošna bolnišnica Celje
Oblakova ulica 5, 3000 Celje
Splošna bolnišnica Izola
Polje 40, 6310 Izola
Splošna bolnišnica Murska Sobota
Ulica dr. Vrbnjaka 6, 9000 Murska Sobota
Splošna bolnišnica »Dr. Franca Derganca« Nova Gorica
Ulica padlih borcev 13a, 5290 Šempeter pri Gorici
Splošna bolnišnica Novo mesto
Šmihelska cesta 1, 8000 Novo mesto
Splošna bolnišnica Slovenj Gradec
Gosposvetska cesta 1, 2380 Slovenj Gradec